Comunicación, Consejos, Guía para padres, vida familiar

Mi bebé no oye, ¿ahora qué?

¿Te has enterado recientemente que tu hijo tiene una pérdida auditiva? Probablemente estés desconcertado y con muchas dudas ¿qué debo hacer ahora?, ¿cuál es el camino a seguir?

Un niño con pérdida auditiva va a hablar, comunicarse, recibir educación, formación, trabajará y fundará su propia familia, siempre y cuando construya bien los cimientos de su desarrollo en los primeros años de vida. Esos cimientos son principalmente su capacidad de comunicación y lenguaje. Que cuente con el apoyo incondicional de su núcleo familiar será un aspecto clave para lograrlo.

“El ser sordo puede significar un reto en el desarrollo de una buena comunicación y lenguaje de un niño. Sin embargo, con el apoyo necesario, compromiso y motivación suficientes de parte de las familias y profesionales, los niños sordos pueden aprender a comunicarse tan eficientemente como los otros niños.” (National Deaf Children’s Society UK, 2016)

Entender la sordera

Lo primero a lo que hay que comprender es que,

«un niño sordo sigue siendo una persona y no un enfermo, por lo que hay que tratarle con respeto y no con compasión. Estar enfermo implica no poder hacer muchas cosas, puesto que su estado de salud es inestable y débil; pero una persona con sordera, lo puede hacer todo y más, dependiendo de lo que se proponga y quiera hacer en cada situación.” (Amaia Reta Sabarrós, 2010) 

Comprendido esto, se puede pasar a distinguir el tipo de sordera de que se trata. Es diferente el seguimiento que hay que dar a los niños que pierden la audición antes o después de aprender a hablar, los niños que tienen restos auditivos de los que no oyen nada. Los niños que nacen con pérdida de audición se denominan prelocutivos o prelinguísticos y los niños que pierden la audición después de adquirir el habla postlocutivos o postlinguísticos.

En el caso de los prelocutivos, son las pruebas de tamizaje y audiometrías las que permiten se detecte la pérdida de audición y confirmar en que rango de frecuencias está y con qué profundidad. De acuerdo con el protocolo, las pruebas siguen el siguiente criterio:

  1. Prueba de emisiones otoacústicas al neonato dentro de las primeras 24-72 horas del nacimiento. De no pasar la prueba se repite entre 15 y 30 días después (muchas veces es por que hay aun líquido amniótico en los oídos del bebé).
  2. Si no pasa esta segunda prueba se realizan potenciales evocados auditivos de tallo cerebral que se realiza antes de los tres meses. Si la pasa es dado de alta.
  3. Si no la pasa se envía con un médico audiólogo para que haga un estudio audiológico completo con audiometrías lo más detalladas posible y se establezca un diagnóstico. (Para saber más sobre qué es la Audiometría y cómo se mide la pérdida auditiva ver el apartado: Sonido y Audiograma)

Nota: En los casos de riesgo de hipoacusia de aparición tardía o progresiva, se recomienda hacer un seguimiento anual durante los 5 años posteriores al cribado auditivo para detectar cualquier indicio de pérdida de audición. En los casos en los que no hay este riesgo, se da de alta.

“Hasta 5 de cada 1000 niños nacen con una pérdida de audición discapacitante o la sufren en la primera infancia.”  (OMS 2015)

Una vez confirmada la pérdida auditiva, con una audiometría realizada por un especialista, se determina si necesita un auxiliar auditivo. Con ello se evalúa cómo evoluciona el lenguaje y la actitud auditiva del niño (cómo reacciona a los estímulos sonoros). Potenciar los restos auditivos es a veces suficiente para que el niño desarrolle el habla y logre responder a estímulos sonoros. En función de esta respuesta es que se decide si es preciso hacer un implante coclear o no hacerlo. Las recomendaciones de su audiólogo y terapeutas serán de gran apoyo.

«El desarrollo lingüístico es muy diferente en cada niño y depende en parte de su capacidad interna pero sobre todo de las variables externas, como el entorno familiar, escolar y social» (Reta Sabarrós, 2010). Una terapia de estimulación sonora y después de lenguaje a partir de los 6 meses va a ayudar al niño a potenciar su capacidad de hablar y relacionarse. Por ejemplo, tomar una terapia de estimulación temprana apoyará al niño para aprender a ubicar las fuentes de sonido. Habitualmente se toma 1 terapia a la semana y en casa se hacen tareas que da el terapeuta.

El apoyo, comprensión y cariño de la familia en casa también será fundamental para estimular al niño auditivamente y relacionarlo con su entorno. Que se sienta seguro e interesado en interactuar.

En el caso de los niños postlocutivos, que pierden la audición después de haber aprendido a hablar y han estado hablando suficiente tiempo para desarrollar su lenguaje hablado, es necesario ayudar a que continúen en la escuela, continúen a desarrollar su lenguaje y preserven el habla. Si tienen restos auditivos, un auxiliar auditivo puede ser de ayuda. Que aprende lengua de señas también le resultará benéfico.

“La detección y el tratamiento precoces son importantes para prestar a los lactantes y niños pequeños sordos y con trastornos de la audición el apoyo adecuado para gozar de igualdad de oportunidades en la sociedad.” (OMS, 2018)

Por otro lado, es diferente el apoyo que se da al pequeño, en función de si para comunicarse se puede apoyar en algo de percepción auditiva o si se apoya únicamente de percepción visual.

Las personas que se apoyan de su percepción auditiva son llamadas personas con pérdida de audición. Se comunican principalmente con lenguaje hablado y lectura de labios. Algunos conocen y usan la lengua de señas, pero no todos.

Por otra parte, están las personas que aun usando tecnología auditiva no perciben casi nada de sonido, por lo que no se pueden apoyar de él y recaen casi al 100% en su percepción visual. Estas personas se denominan sordos profundos pues se considera que solo tienen restos auditivos. La mayoría conoce y usa la lengua de señas.

Los primeros pasos a seguir

Entonces, ¿Cómo apoyarlo en su comunicación y lenguaje? ¿cómo lo puedo impulsar? La Sociedad Nacional de niños Sordos de Reino Unido, hace hincapié en tres conceptos como base para los padres:

  1. Trátalo igual que a los niños oyentes: La mayoría de los niños sordos nacen de padres oyentes. Es común que los padres no sepan cómo tratar al niño y muchas veces se sienten nerviosos o inseguros respecto a cómo relacionarse con el bebé. Es importante saber que, en los primeros años de vida puedes comunicarte con tu hijo de la misma manera que con otro niño: a través de sonrisas, gestos, expresiones faciales.
  2. Busca apoyo de profesionales cuanto antes: Después de que se ha identificado la sordera o pérdida auditiva, hay que hacerse del apoyo de especialistas profesionales:
    • Un audiólogo: que aporte y monitoree la tecnología auditiva (ya sea un auxiliar auditivo, un implante coclear o un implante de tallo cerebral).
    • Un maestro especialista en audición y lenguaje: quién proveerá de información a los padres y dará técnicas para desarrollar el habla y el lenguaje del niño. Así mismo, puede referirlos con un terapeuta de lenguaje. Este especialista está principalmente en centros escolares.
    • Un terapeuta de lenguaje o logopeda: que será indispensable para realizar sesiones con constancia que apoyen y guíen al niño en el desarrollo del habla, voz y articulación adecuadas, para que con ello sea capaz de comunicarse y desarrollar el lenguaje oral. Las competencias del logopeda y del maestro de audición y lenguaje son complementarias.
  3. Exponlo a estimulación auditiva constante: desde el nacimiento hasta los 3 años de nacidos, los niños van a seguir desarrollando su sistema auditivo, por lo que adquirir auxiliares auditivos o implantes cocleares lo antes posible van a permitir que el niño perciba el sonido que permita el desarrollo de su sistema auditivo adecuadamente. Un niño oyente en su primer año de vida experimenta miles de horas de audición. A los 4 años ha oído unas 45 millones de palabras. Hay que maximizar todo lo posible esta estimulación a los niños con pérdida auditiva.

La importancia de la exposición a estímulos auditivos

Si tu hijo tiene sordera o pérdida auditiva, no debe hacerse ninguna distinción ni dejar de exponerlos a sonidos, estímulos (música, voces, ruido, etc) ya que por muy leve que sea su percepción irán creando su abanico de comprensión del mundo.

 “Gran parte de lo que aprende un niño viene de lo que “alcanza a oír” es decir lo que oye aunque no se lo estén diciendo a él. Escuchan a sus familiares hablando entre sí y aprenden. Escuchan personas en su comunidad hablando y aprenden. Escuchan a otros niños hablando y aprenden. Escuchan la radio y la TV y aprenden. Todo adicionalmente a lo que se les dice a ellos directamente. Los niños que tienen sordera se pierden de todo esto. Aun los niños que solo tienen una pequeña perdida auditiva, se pierden de gran cantidad de información del ambiente; los niños que están muy sordos se pierden casi todo. Así que, necesitan ayuda muy especial para aprender.” (UNESCO, 2000)

Si el niño se pierde de la información del ambiente que no está explícitamente dirigida a él, hay que buscar más momentos de comunicación directa para que reciba estimulación auditiva.

Facilitar y fomentar la exposición a una comunicación y lenguaje constantes serán extremadamente importantes para que el niño sordo se desarrolle igual que los demás. La falta de esta exposición puede tener un efecto que inhabilite otros aspectos de desarrollo posteriores en la vida, como son la capacidad de memorizar, la habilidad de organizar pensamientos, resolver problemas y desarrollarse socialmente. Por ello, mucha comunicación de calidad de ida y vuelta entre los niños y su familia en casa es extremadamente importante. (National Deaf Children´s Society, 2016)

La vida cotidiana con un bebé que no oye bien

La vida cotidiana familiar puede estar organizada de tal manera que se apoye al hijo con sordera automáticamente en la rutina diaria. No hace falta separar horas de atención especial, es mejor que sea parte de la costumbre. Solo hay que asentar ciertos hábitos en el día a día. Aquí los consejos fundamentales para lograrlo:

  1. Dale seguridad: Los niños aprenden a comunicarse cuando se sienten seguros, a salvo y confiados de que su comunicación será entendida y valorada.
  2. Usa apoyo visual: usa gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal para apoyar la comunicación, siempre serán de mucha ayuda.
  3. Un ambiente de constante comunicación e interacción con todo el mundo es en extremo importante. No necesitas simplificar o limitar tu comunicación con tu hijo solo porque tiene sordera.
  4. Si tu hijo usa tecnología auditiva, asegúrate de que funciona bien, está limpia, tiene baterías, no le causa molestias usarla, está bien colocada y de que la usa la mayor cantidad de horas en que está despierto posible.
  5. Los niños aprenden a comunicarse cuando se les da la oportunidad de tomar parte en conversaciones. Recuerda darle a tu hijo un poquito más de tiempo para responder.
  6. Los bebés y niños pequeños aprenden a comunicarse cuando hablas o usas señas sobre las cosas en que están enfocados o interesados. Si les tratas de cambiar de tema tal vez pierdan interés en lo que comunicas.
  7. Recompensa a tu niño cuando responde o intenta responder a través de comunicación verbal o no verbal. Esto te ayudará a reforzar positivamente la comunicación con tu hijo.
  8. Expón a tu hijo desde pronta edad a los libros y la lectura. Son un apoyo visual que le aportará vocabulario y a largo plazo le inculcará el buen hábito de leer.
  9. Capta su atención. Asegúrate de que te esté viendo antes de empezar a decirle algo. Por ejemplo, decir su nombre para que voltee a verte, tocar su hombro o mover la mano para indicar que pretendes decirle algo. Esto le permite prepararse para recibir el mensaje. La ubicación ideal será hablándole de frente donde pueda ver con claridad tu cara y haya buena iluminación.
  10. Habla con voz normal y articula bien. No grites. Gritar distorsiona los sonidos y afecta su nitidez. Habla con volumen normal o un poco más alto. Articula claramente, sin exagerar, ya que exagerar también dificulta la comprensión. A los bebés les llama la atención tocar nuestros labios mientras hablamos y les ayuda a aprender a articular ellos también.
  11. Permite que lea tus labios. No te tapes la boca cuando le hablas, mejor deja que vea tu boca cuando lo haces, así irá aprendiendo a leer los labios. Además, tus expresiones le ayudarán a comprender de qué hablas y le darán contexto. La lectura de labios es una habilidad que le será de vital importancia a lo largo de su vida y se va desarrollando poco a poco, con la práctica. Será crucial permitir al niño VER cómo pronunciamos para asociarlo con el sonido que percibe, así sea muy leve.
  12. Ruido ambiente. El ruido de fondo es el principal obstáculo para lograr nitidez en una conversación. Intenta reducirlo al mínimo para crear un ambiente auditivamente confortable. Por ejemplo, apaga la TV o la aspiradora cuando hablas con tu hijo. Reduce el eco al mínimo en la habitación con alfombras, cortinas, textiles. Las paredes cubiertas con corcho o cartones de huevo ayudan a algunos colegios a bajar el nivel de eco en los salones. Si le haces una fiesta, ten en mente que al aire libre hay menos eco. Un lugar menos ruidoso será más confortable para tu hijo. Recuerda también que claridad es más importante que volumen.
  13. Mantén una actitud alegre. No te frustres. Nada dañará más la autoestima de tu hijo que verte desesperado o enfadado por su sordera. Recuerda, él no tiene la culpa. Tu tampoco. Enojarse solo va a generar estrés y el estrés hará que entienda aún menos. La alegría y el afecto le harán sentir mejor y le darán seguridad para expresarse.
  14. Conversaciones grupales. Para que el niño mire a quién está hablando es mejor que no hablen todos a la vez y le indiquen con una seña quién va a hablarle. Evitar el estrés le facilitará la comprensión.
  15. Instala alertas visuales en casa. Avisos luminosos permitirán a tu hijo entender la relación entre señales y consecuencias sobre el funcionamiento del mundo que le rodea. Por ejemplo: Suena el timbre, se enciende la luz del timbre, mamá abre la puerta y hay alguien ahí. Suena el teléfono, se enciende la luz del teléfono, papá toma el auricular y habla con alguien.

Siguiendo estas recomendaciones vas a notar que se relaja el ambiente en casa y mejora la comunicación con tu hijo, mientras tanto él aprende del mundo y se relaciona con él. Recuerda ser receptivo y tener buena disposición es el mejor apoyo que los miembros de su familia le pueden ofrecer. Notarás como baja su frustración y aumenta su expresividad, mientras va desarrollado su capacidad de lenguaje.

Mi experiencia personal va en línea con la siguiente frase:

«Lo principal para que un hijo sordo se encuentre a gusto en su hogar y con su entorno, es que los demás también lo estén con él.» (Reta Sabarrós, 2010)

Yo crecí con una pérdida auditiva y siento importante recalcar que lo mejor que pueden aportar unos padres, además de la mejor tecnología auditiva que puedan, es creer en su hijo. Amarlo tal como es. No condicionar la aceptación o el respeto a que mejore su audición o logre progresos. Tener altas expectativas, sí, y confianza en que alcanzará lo que se proponga y se esfuerce por lograr , oyendo o no. Apoyarle en sus decisiones y darle seguridad para ir a buscarse la vida como cualquier otra persona y perseguir sus sueños. Eso, se los va a agradecer su hijo más que nada en este mundo.

Anneliese Castro es creadora de Casa Caracol, el sitio web para personas con pérdida de audición. Para recibir más posts como éste vía email, suscríbete a Casa Caracol Blog dando click en el botón “SEGUIR” en la página principal.

Fuentes:
Reta Sabarrós, Amaia. ¿QUÉ PODEMOS HACER? Guía orientativa para padres y madres de hijos sordos. 2010 https://amaiars.files.wordpress.com/2010/03/guia-padres.pdf
UNESCO. Deafness. A guide for parents, teachers and community workers, 2000. http://www.unesco.org/education/educprog/sne
National Deaf Children´s Society. Helping your Deaf Child to develop communication and language 0-2. UK, 2016.
Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V., ELTERNRATGEBER, 2016
Organización Mundial de la Salud, 10 Datos sobre la sordera. 2015. http://www.who.int/features/factfiles/deafness/es/

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