Entrevista a Ale Armida: ante la pérdida auditiva lo que importa es la actitud

Hoy tengo el honor de presentarles a una persona increíblemente especial, alguien que con su alegría y buena vibra ha conquistado el corazón de todos. Ale Armida es un ejemplo de perseverancia, optimismo y pasión por la vida. Le detectaron sordera profunda bilateral a muy temprana edad, pero su tenacidad le permitió hablar, estudiar, recorrer el mundo, hacer una familia, trabajar y muchas otras metas que se ha puesto al frente.

Ale nos lleva de la mano hoy, en esta entrevista, a conocer cómo se vive la sordera desde el punto de vista del niño o niña, cómo vivió la rehabilitación y la aventura posterior por la integración total en el mundo de los oyentes. Una mirada a los sentimientos que afloran en diferentes etapas tempranas, hasta la edad adulta. Así como, un recordatorio de todo lo que puede hacer la familia, escuela, amigos, etc. por incluir a quienes tienen una pérdida de audición, darles seguridad y empoderamiento.

¿Cuándo supiste que tenías una pérdida auditiva? ¿Cómo recibiste esta noticia?

No recuerdo mucho, solo sé que tenía 2 años cuando mis papás se enteraron. Mi mamá decía que había algo raro que no checaba y preguntaba a los maestros: ¿por qué todavía no hablaba muy bien o porque no volteaba a ver cuándo decían mi nombre? Todos decían que por consentida y que no me paraba la boca. Hablaba todo el día. (Leía labios y no lo sabíamos)

Una amiga le dijo a mi mamá, ve a checar la audición nada más para descartar. Y salió que tenía pérdida profunda de los dos oídos. Mi mamá y mi papá estaban tranquilos y empezaron a ver qué era lo que procedía.

Así que tus papás mantuvieron la calma y te han transmitido serenidad. ¿Qué recursos o apoyos te resultaron más útiles durante el primer período de tu vida?

Mis aparatos me conectaron al mundo y las terapias de lenguaje.

¿Cómo cambió tu vida diaria antes y después de recibir unos auxiliares auditivos para mejorar tu audición? ¿Qué cambios notaste en tus habilidades sociales y comunicativas?

Mi comunicación mejoró, las terapias fueron una ayuda en mi lenguaje y ya podía oír. Había pasado dos años sin oír nada, fue un cambio importante.

Y crecí viviendo y aprendiendo a tener una vida con sordera. La consciencia me ayudó a poder decirle a los demás que me hablaran de enfrente, que no me dieran la espalda, que articularán mejor.

Es maravilloso cómo desarrollamos estrategias para sobrevivir y a veces de forma instintiva. Para que papás de niños con pérdida auditiva se imaginen lo que experimentan sus hijos, ¿Cuáles fueron tus principales retos al crecer usando auxiliares auditivos? ¿qué te habría gustado que los demás supieran?

Me hubiera gustado más empatía. Mi infancia fue como una persona normal, eso me hizo fuerte e integrada. Sin embargo, es importante cuidar ciertas cosas y actitudes que pueden herir a los niños.

Siempre es importante entender que no por el hecho de tener aparatos significa que oyes al 100. La realidad es que seguimos siendo sordos solo que los aparatos nos ayudan a integrarnos y oír “algo” me refiero a “algo” porque hay mucho que nos perdemos; y nosotros hacemos mucho esfuerzo por no perdernos nada. La gente no está familiarizada con decirnos que dijo el otro, o en reuniones a hablar hacia nosotros, o no poner música de fondo o ruido. Son pequeños detalles que ayudan a que nosotros no acabemos agotados del esfuerzo de oír todo.

Y me encantaría que hubiera consciencia. Muchos maestros míos, pensaban que me hacía la payasa si les decía que no oía. Y la realidad es que me hubiera encantado que los maestros me dieran un resumen escrito de las cosas importantes o anuncios de lo que se tenía que hacer. Las personas con sordera nos perdemos de mucha información y muchas veces somos excluidos por el hecho de que la gente se cansa de repetir lo que dijeron.

Me gustaría compartirle a los padres que su hijo tal y como es, es Perfecto. Que es un niño normal, que le den la importancia de escuchar sus necesidades. Mucho estímulo es muy cansado para nosotros. Al tener una pérdida de un sentido, los demás se agudizan y muchas veces nos cansamos de más, necesitamos espacios a solas, ya que vivimos una sobre estimulación y más en estos tiempos.

Y siempre hay que ser positivos y nunca decir que no se puede. Las palabras de “no puedes hacer cosas por sordo” duelen. Y siempre es importante verificar que no estén recibiendo bulling en la escuela o maltratos por su falta de audición.

“Siempre hay que ser positivos y nunca decir que no se puede”

En términos emocionales, ¿cómo describirías las etapas clave en las que has requerido más apoyo a lo largo de tu vida?

En la escuela. Al entrar a un nuevo ciclo escolar siempre he requerido apoyo de darles entender a los maestros mi situación, siempre fue muy emocional en términos de adaptación e integración.

En mi pubertad fue otro momento emocional, ya que a los hombres les cambiaba la voz y me costó trabajo poder oír o adecuarme a ese cambio social y diferente. Por ejemplo, no había WhatsApp y me hablaban por teléfono y no escuchaba nada. También, en las salidas grupales, poder adecuarme a oír muchas voces a la vez. Mis amigas siempre me tenían que transcribir.

Al ser mamá. Claramente fue una etapa de emociones que he necesitado el apoyo de mi esposo para poder oír a mi chiquita llorar por las noches. Emocionalmente ha sido de nervios y miedo, pero lo he logrado transmutar en confianza y amor. Y aceptar que es retador ser madre para todos y nadie aprendió a ser mamá.

Otra situación emocional muy fuerte es sentirte fuera de lugar. Nos perdemos de tantas cosas que sentimos que no pertenecemos. Igualmente, el sentirnos diferentes. Para un niño/a pequeño/a es difícil procesar esos sentimientos. 

Puedo considerar que un manejo de emociones me hubiera venido bien desde pequeña el entender que es normal esa falta de conexión con la gente. Considero que me hubiera gustado tener un respaldo que hay en otros países sobre la vida con la sordera. Puedo dar las gracias a las terapias alternativas que me han ayudado a entender sobre lo que significa ser sorda.

Un apoyo importante es siempre llamar nuestra atención. Por ejemplo, muchas veces la gente puede pensar que somos groseros por no contestar. Por eso es importante que nos toquen y nos digan que quieren decirnos algo importante. De esa manera poder registrar la información. 

«Puedo considerar que un manejo de emociones me hubiera venido bien desde pequeña el entender que es normal esa falta de conexión con la gente.»

El empoderamiento es clave para que nazca la motivación y la ilusión de desarrollarnos y ser independientes. No puedo estar más de acuerdo contigo Ale. Pero lo que dices del manejo de las emociones es un tema super importante, que me resuena en especial y apenas recientemente está cobrando más importancia en la sociedad. Antes no había tantos recursos para trabajarlas como los hay ahora. Y aun habiéndolos, en muchas familias, con o sin discapacidad, aún no se trabajan. Me gustaría hacer énfasis en este punto que presentas, ya que, trabajar con los niños para que aprenden a identificar y explicar sus emociones libera mucho estrés y la frustración. Y esto tiene un efecto positivo directo en la integración.

¿Cómo has integrado esta experiencia personalmente significativa (la pérdida auditiva) dentro de tus objetivos futuros o profesionales?

Respecto a mis objetivos futuros profesionales y de vida, nunca ha sido una limitante al perseguir lo que yo deseo o deseaba. En el momento podría tener mucho miedo o inseguridad, pero siempre trabajé para que no me afectará. Por ejemplo: irme a estudiar fuera. Me fui sola a estudiar un año en el extranjero en otro idioma y claro que fue muy retador, pero siempre he logrado poder vencer mis miedos y hacer las cosas. 

Puedo considerar que muchas veces la pérdida de audición sí me ha complicado algunos temas. No obstante, lo más importante es, no perder de vista que sí se pueden hacer muchas cosas. No perderme lo que vale la pena, cómo ser mamá, irme a otro lado a estudiar, viajar etc. Todas esas decisiones que tomé sí requieren un esfuerzo extra de mi parte. Como poner más atención, más desgaste de energía para oír y no perderme nada o estar atenta a mi entorno. Pero puedo considerar, que la sordera es parte de mí y siempre hay herramientas o maneras de cómo enfrentar las cosas. Y más que nada, no debemos perdernos experiencias por miedo.

«Y más que nada, no debemos perdernos experiencias por miedo.»

Cuéntanos sobre alguna anécdota o momento memorable relacionado con tu desafío auditivo.

Toda la escuela, carrera: No es fácil escuchar a un profesor que da vueltas por todo el salón, por más que le recuerdes que hable de enfrente. Se les olvida y dan la espalda, hablan bajito mientras apuntan en el pizarrón. El tener que tomar notas y poner atención para leer los labios sin perderme detalles. El poder graduarme con honores y carrera terminada. Todo esto fue un desafío.

Ser mamá: la falta de audición por las noches y quedarme despierta para no perderme nada y poder oír a mi pequeña. Es un reto, ya que fueron muchas noches sin dormir el poder estar ahí y oír a mi hija llorar para atender a sus necesidades.

Ahora que eres madre, qué fortalezas crees que desarrollaste gracias a los retos que has vivido y cómo se refleja en tu estilo de maternidad.

Mi estilo es estar sumamente presente, debido a la falta de audición considero que estoy más alerta para no perderme de nada en cuestión de escuchar cuando lo necesite. Por ejemplo: una mamá normal escucha cuando su hijo grita o se cae. Yo no. Tengo que estar siempre alerta.

He aprendido a tener un balance y enseñarle a mi hija que me toque cuando me quiera decir algo importante, enseñarle que mamá muchas veces no escucha y que me lo repita con amor.

Así como nosotros, los hijos aprenden de manera natural también a relacionarse según las condiciones que se requieren. Y estoy segura que ustedes se pueden comunicar muy bien. ¿Qué otros métodos, técnicas o accesorios usas para apoyarte en el día a día ya sea en el trabajo, relaciones personales, etc.?

• Leer los labios
• Mis aparatos
• Celular es mi medio para comunicarme con la gente
• WhatsApp para mí, cambio mi vida por la brecha de llamadas telefónicas (antes no existían los celulares y era por teléfono fijo, que es más difícil)

¿Qué le recomendarías a quienes conviven con alguien con baja auditiva o a las mismas personas que la tienen?

Recomendaría:

• Aceptarse cómo son, está bien ser diferente.
• Amar su sordera y amar esa dualidad que viven. Estar conectados y a la vez desconectados con el mundo.
• Tenerse paciencia de que no se puede hacer todo y está bien.
• Busquen hablar de esto y vayan a terapia si lo necesitan
• Herramientas hay muchas y la tecnología de hoy es maravillosa
• Darse sus espacios (tiempos de silencio o a solas)

«Amar su sordera y amar esa dualidad que viven. Estar conectados y a la vez desconectados con el mundo.»

A los que viven con ellos:

• Paciencia, hablarles de enfrente, no suponer que ellos escucharon o entendieron las cosas importantes. Integrarlos a las conversaciones (muchas veces no platican porque no saben de qué trata el tema o la situación)
• Tocarles el hombro si les quieren hablar
• Articular bien la boca
• Nunca darles la espalda cuando hablen
• No taparse la boca
• Aceptar que ellos necesitan tiempos solos
• Aceptar que pueden oír erróneamente (el oír para los sordos y leer labios es hacer sudoku muchas veces inferimos lo que la conversación realmente es)

Me encanta tu definición “hacer sudoku”. Una de las realidades, del trabajo sin pausa que es tener una pérdida auditiva (y que los demás ni se imaginan) es el de deducir las frases. Porque se escuchan solo algunos sonidos y mentalmente hay que rellenar los espacios faltantes usando nuestras habilidades de deducción según el contexto y la creatividad. Es, incluso diría, nuestro super poder: desarrollamos una capacidad de análisis y deducción superior. Este proceso lo realizamos todo el día, por ESO acabamos fatigados de oír.

Gracias por toda esta inmersión tan interesante en cómo navegas la vida con tu pérdida auditiva. Estoy segura de que das pie para que todos reflexionemos mucho y seamos personas más empáticas y respetuosas. Conocer el otro lado de la moneda es lo que hace posible la inclusión.

Por otro lado, es muy motivante conocer a personas como tú que han sabido hacer limonada con los limones que la vida les ha dado. Por que todos tenemos algún reto en esta vida, lo importante es la actitud y tú tienes una actitud triunfadora.

Ale Armida está en Instagram como @armidvan.

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